一项新的研究显示，接受盆腔放疗的宫颈癌或子宫癌患者使用名为PRO-CTCAE的在线报告系统报告副作用的频率远高于与临床医生交谈时。
NCI开发了PRO-CTCAE，这是一个在线系统，患者可以使用它来报告他们在治疗过程中遇到的副作用。
的功劳：iStock
接受宫颈癌或子宫癌放射治疗的妇女的严重副作用发生率比以前认识到的要高得多，根据一项新的临床试验结果。试验负责人说，这些信息可能有助于妇女和临床医生更准确地权衡辅助治疗的潜在益处和危害™，患者可以使用该系统报告他们在治疗过程中遇到的副作用。由NCI开发的PRO-CTCAE捕捉到了78种癌症治疗的常见副作用，这些副作用是可以自我报告的，也就是说，引起症状的患者可以识别，而不是那些只能通过医学测试才能发现的副作用。它允许患者报告副作用的频率和严重程度，以及这些副作用对他们日常活动的干扰程度。
发表在2月19日的《临床肿瘤学杂志》上，接受盆腔放疗的妇女报告的副作用比她们在与提供者交谈时使用在线版的PRO-CTCAE要多得多，后者在临床医生版的系统中记录了病人的副作用，称为副作用通用术语标准（CTCAE）。例如，用PRO-CTCAE捕获的大便失禁率是临床医生捕获的大便失禁率的15倍。
“问题并不是一个报告系统对另一个报告系统的问题，因为PRO-CTCAE和CTCAE都是为了捕获给定癌症治疗中发生的不良事件，”桑德拉·米切尔说，NCI癌症控制和人口科学部门的博士，C.R.N.P.，他指导了PRO-CTCAE的开发，但没有参与这项研究。
“这项研究表明PRO-CTCAE捕获了有关患者症状的重要信息，可用于改善患者和临床医生之间的沟通主持这项研究的佛罗里达大学医学博士Anamaria Yaung说：“在做分级时，有些症状患者在与医生讨论时不会轻易提出。”。米切尔博士解释说：“在这种情况下，临床医生会假设他们没有这些症状。”
提供了更多关于患者在特定治疗中所经历的副作用的信息，临床医生可以更准确地提前为患者做准备，在某些情况下，还可以提供先发制人的支持性治疗。”
“如果她们知道什么是正常的，什么是不正常的，什么会随着时间的推移而变得更好，这可以增进人们的信任，减少人们对她们正在经历的症状的恐惧，”米切尔博士说，
个人风险-收益计算
在宫颈癌或子宫癌手术后，一些女性有很高的风险他们的癌症复发也可能对骨盆区域进行放射治疗。杨医生解释说，接受放射治疗的决定通常是个人的，并且要求女性在对治疗的潜在危害和癌症复发风险的担忧之间保持平衡。
当我向患者咨询这种情况时，我总是告诉他们的是：“给你放射线会减少癌症复发的机会。但它也有机会对你做坏事。所以这是一个你必须做出的决定；一个风险-收益分析，”杨博士说。但患者需要知道副作用的真正风险是什么，才能做出明智的选择，她补充道，
为了更好地理解骨盆辐射患者实际遇到的困难，杨博士和她的同事进行了一项临床试验，他们随机分配了250多名高危妇女子宫或宫颈癌复发接受调强放射治疗（IMRT）或标准放射治疗沟通和共享决策。杨医生说，没有人会因为害怕信息如何被利用而觉得必须约束自己的诚实。
这些对话会因患者的护理目标不同而有所不同。“从生活质量对患者的重要性和降低复发风险的角度来看，每个患者都将来自不同的地方。我认为像[我们在这项研究中收集到的信息]这样的信息能让病人有能力成为决策过程中更积极的参与者。
扩展病人报告
由NCI赞助的PRO-CTCAE™ 该系统目前提供26种语言版本，到2020年底将提供40多种经过验证的语言版本。“我们一直在试图更好地理解使用PRO-CTCAE测量系统的障碍，”米切尔博士说，
这些障碍过去包括语言。它们还可能包括访问互联网。研究人员一直在测试较低技术含量、更方便患者报告症状的方法，如交互式电话系统。米切尔博士说，这种基于电话的系统“非常为老年人和农村社区的人们所接受”。她说：“和其他任何事情一样，我们需要为人们提供适合他们偏好、资源和生活方式的选择。
”
“有一系列可用语言，一个新模块允许儿童或其护理者进行自我报告，以及一系列技术来捕获数据，几乎每个人都可以使用这个工具。”
