NCI的SEER项目正在扩展和运行一系列的试验性研究，正如Lynne Penberthy博士所解释的，这些试验性研究的重点是常规收集更多的临床和基因组数据，以帮助研究人员更好地了解癌症及其影响。当NCI在45年前启动“监测、流行病学和最终结果（SEER）”计划时，很少有人能预料到有一天它会依靠强大的超级计算机扫描电子病理报告来收集病人肿瘤的实时信息一系列创新性的SEER试点研究，代表了对这个长期运行的项目能够和应该是什么的根本性反思。这些试点研究为SEER在人群水平上常规收集更多临床相关数据奠定了基础，这些数据是研究群体和患者希望并需要更好地了解癌症及其影响的数据。
，尽管这些新的数据收集工作中有许多是在在早期，它们代表着SEER真正的巨变。我们不应该再把SEER仅仅看作是进行基于人群的观察研究的工具。我相信它也可以成为执行和通知临床甚至基础研究的宝贵资源。
更多关于治疗、基因组学和复发的数据
当我们开始增强SEER时，我们与许多团体和专家合作并寻求反馈。这种拓展使我们能够更好地了解癌症研究社区的需求，以及通过战略性的、有针对性的增强SEER可以创造的机会。
在这些讨论和论坛中，确定的主要数据需求包括：
患者接受的所有治疗从诊断到死亡结果（尤其是发病率和死亡率除外），患者肿瘤
的基因组组成如预期的那样重现，使SEER能够收集这些数据是复杂的。要做到这一点，需要从一个庞大的、支离破碎的美国医疗保健系统中获取长时间的信息，该系统依赖于各种各样的记录系统，而这些记录系统并不是为方便信息共享而设计的。
举个例子，一位早期乳腺癌患者在2010年被诊断并成功治疗，但在2015年复发。理想情况下，我们希望获得以下方面的数据：她的主要治疗（如手术、放疗）；任何规定的辅助治疗（如化疗、激素治疗）以及是否真的进行了治疗；重要的临床因素（如非癌症健康问题、年龄、种族/种族）；她在体内的复发部位以及复发的方式被诊断；在复发时进行的生殖系和肿瘤基因组检测的结果；以及她接受的复发治疗。
其中一些数据可能是电子记录中的自由格式注释（没有特定数据字段的一般注释）。有些可能在药房记录，或初级保健医生的笔记，或保险记录。如果女性在这段时间内转移到了另一个状态，这将带来全新的挑战。
试图收集这些数据，并确保它们是准确的，这是一项极其复杂的任务。正是因为这个巨大的复杂性，我们正在以一种深思熟虑和系统的方式前进，我们相信这将为成功地将它们整合到更广泛的SEER计划奠定基础。“KDSPE”更多的病例，更多的多样性“KDSPs”Lynne Penberthy，M.D.，副主任，监测癌症研究。NCI癌症控制和人口科学部计划
学分：国家癌症研究所
对SEER计划最重要的改进之一是其覆盖的人口规模和多样性的扩大。
SEER现在覆盖了34%的美国人口，覆盖19个不同的地理区域。通过这一扩展，SEER每年收集大约550000个新的癌症病例（没有任何个人识别信息）的数据。
这一扩展是以战略重点实施的：增加我们可以cer登记册，包括服务水平较低和少数民族/种族的登记册。这意味着SEER正在捕获更全面地代表美国人口的癌症数据。
当然，有更多的数据可供利用总是很好的。实际上，SEER覆盖的人群的扩大意味着研究人员将能够进行更好的研究，使我们能够更全面地了解癌症是如何影响不同的患者亚群的，并为旨在解决我们知道的当前癌症系统中存在的缺点和差异的干预措施的发展提供信息
试验性研究和虚拟生物沉积
不幸的是，我们不能立即开始收集我们想要的所有类型的数据。这就是为什么我们开展了一系列试点研究，以帮助我们更好地了解收集这些新型数据的障碍和挑战。
以上述超级计算机为例。它们是与美国能源部（DOE）合作进行的试点工作的一部分。在这种合作关系下，我们正在与DOE科学家合作开发工具，使SEER能够收集其传统捕获的数据元素（例如癌症类型和级别）以及新的数据元素（例如。，生物标记物，复发）。与现在经常使用的手动收集相比，自动数据收集将更加可靠和快速，即使有些情况仍然需要手动编码。
这项与能源部的试点将使我们能够评估这种自动数据收集的可行性，并完善这些新的数据收集工具，确保，例如，他们准确地捕获了我们正在寻找的数据。
另一项SEER试点研究集中于收集关于口腔癌药物使用的数据。这些数据传统上很难收集，因为这些治疗不是在医院或医生办公室进行的，而是通过药房获得的，由患者在家中进行。对于这些药物的使用和在实际人群中对处方药的依从性知之甚少，也就是说，在临床试验环境之外。
在佐治亚州的SEER注册处进行的一项这样的试点研究中，注册处与该州的所有沃尔格林和CVS药店之间建立了联系。这些联系将药房记录中的患者信息与SEER登记中的同一患者联系起来，允许实时收集关于口腔癌治疗的已填妥处方的数据。
拥有这些类型的实时数据是非常宝贵的。从中，研究人员可以收集到使用模式的重要信息，例如，可以确定某些亚组的患者是否没有得到他们需要的治疗。
类似的试点工作正在建立SEER登记册和国内一些最大的健康保险公司的健康保险索赔数据之间的联系。这些联系与上世纪90年代初建立的SEER-Medicare联系数据库相似。该数据库是1600多项已发表研究的主要数据源，包括那些提供重要的癌症发病趋势和长期生存问题信息的研究。
与商业健康保险索赔建立了联系，这将使SEER能够获取更多关于65岁以下（即尚未加入医疗保险）癌症患者的信息，包括患者长期接受治疗的关键数据。这些信息可以提供一个了解现实世界临床实践及其对患者和整个医疗保健系统潜在影响的窗口。
正在进行的其他试点连接工作包括收集基因组测试结果的数据，包括多基因面板，如TAILORx乳腺癌试验中使用的肿瘤型DX试验。随着肿瘤学的发展精确医学，系统地收集这些数据的能力将在很大程度上有助于通知这一运动。
尽管这些连接导频是值得注意的，另一个正在积极评估中的SEER令人兴奋的改进是在研究谱的另一端：开发一个“虚拟生物沉积库”，
这个存储库的目的是提供全国各机构存储的肿瘤样本的信息。这将允许研究人员从具有特定人口统计学或临床特征或特定结果的患者中搜索样本，然后通过诚实的经纪人请求这些样本（包括该患者的所有相关临床数据）用于他们的研究。
目前，六个SEER登记处正在参与一项虚拟生物沉积的试点研究，重点是乳腺癌和胰腺癌的特定幸存者群体。从这次试验中吸取的经验教训将有助于我们最终扩展到更大的虚拟生物库。
新数据，
重要机遇
SEER计划的增强是令人兴奋和迫切需要的。
当然，耐心将是向前迈进的重要盟友。执行这些雄心勃勃的计划需要时间，而且总有可能，鉴于这些努力的规模，它们并不总是按照计划进行。事实上，使用小型试验机执行这些活动，可以让我们了解障碍和挑战可能在哪里，并实际评估它们是否能够通过试验阶段。
也就是说，我们正在采取必要步骤，最终使这些新工具和资源成为SEER的组成部分。通过这样做，我们将为癌症研究人员打开新的大门，并大大扩展这一独特和需要的计划的价值。
在未来十年，请继续关注，以听到更多关于一系列新的科学机遇的信息。与以往一样，我们欢迎癌症社区的意见和反馈，这些意见和反馈是关于如何加强SEER数据在癌症研究和癌症控制规划中的实用性和可用性的
